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更新日:2021年4月2日

難病などでお悩みの方に

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兵庫県および神戸市では医療費の助成事業をはじめ、さまざまな支援を行っていますので、ご利用ください。

 

『難病のしおり』

「難病のしおり」は、難病と診断された患者の方に対し、神戸市が行っている医療費助成の申請受付・相談等さまざまな支援の内容を紹介したものです。
内容は令和3年3月現在の情報を掲載しています。
内容を確認された時にサービス内容が変わっていたり、受付が終了している場合がありますので、サービスをご利用の際には、事前にそれぞれの問い合わせ先にお問い合わせください。

医療費等助成制度

特定医療費(指定難病)医療費助成

神戸市内に住民票があり、厚生労働省が指定する333疾病にかかっている方のうち、同省が定める認定基準を満たす方に対し、神戸市が実施主体となり、医療費を全額もしくは一部公費負担しています。
対象となる疾病・制度の詳細については、下記ページをご参照ください。

特定疾患治療研究事業(4疾患)

現在、スモン、プリオン病、難治性肝炎のうち劇症肝炎1)、重症急性膵炎2)の4疾患が特定疾患治療研究事業の対象です。
1)2)の疾患は平成27年1月1日以降、新規申請の受付は行いません。
認定は兵庫県が行っています。詳細は下記をご参照ください。

兵庫県県単独特定疾患治療研究事業

72.突発性難聴、74.ネフローゼ症候群、75.悪性腎硬化症の3疾患について公費助成を行っています。
認定は兵庫県が行っています。詳細は下記をご参照ください。

スモンに対するはり、きゅう及びマッサージ治療研究事業

スモン患者の方に対し、保険外給付による、はり、きゅう及びマッサージ治療の施術費を負担します。
認定は兵庫県が行っています。詳細は下記をご参照ください。

先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

医療保険の自己負担分に対して公費負担を行います。
認定は兵庫県が行っています。詳細は下記をご参照ください。

小児慢性特定疾病医療費助成制度

小児慢性疾病特定疾病について、医療費の一部または全額を公費負担します。
詳細は、下記をご参照ください。

 

日常生活でお困りのときは(療養支援・障害福祉サービス等の利用)

障害福祉サービス等の利用

「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(障害者総合支援法)」では、平成25年4月に障害者の範囲に難病等の方が新たに加わりました。順次対象疾病が拡大され、令和元年7月1日より対象疾病が361へ拡大されました。
対象となる方々は、身体障害者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス等の受給が可能となります。
なお、介護保険の対象となる方は、原則として介護保険が優先となります。

障害福祉サービス等とは:障害福祉サービス(ホームヘルプ等)、地域生活支援事業(移動支援等)、日常生活用具(下表)及び補装具

障害福祉サービス等の種類について

身体障害者手帳の交付について

障害の程度により、身体障害者手帳の交付を受けられる場合があります。

1号被保険者(65歳以上の方)、もしくは2号被保険者(医療保険に加入している40歳~64歳の方)のうち、介護保険の指定する16の疾病に該当し、日常生活での支援や介護が必要な場合は、介護サービスを利用できます。利用する場合は、介護保険の要介護認定を受ける必要があります。
なお、介護保険のサービスが利用できる場合、難病施策と介護保険とで共通するサービスについては、介護保険から、利用していただくことになります。

療養相談について

各区こども家庭支援課こども保健係(区保健センター)では、療養生活の仕方や介護の方法などについて、保健師が訪問、電話や面接による相談に応じています。
お気軽にお住まいの各区こども家庭支援課(区保健センター)の窓口へご相談ください。

その他の相談機関については、その他の関連リンクもご参照ください。

各区こども家庭支援課こども保健係(保健センター)

在宅人工呼吸器使用患者支援事業について

特定医療費(指定難病)受給者証をお持ちで、人工呼吸器を装着し在宅療養されている方に対する、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護について、一人当たり年間260回を上限に公費負担を受けられる制度です。詳細は下記をご参照ください。

神戸市在宅人工呼吸器使用患者非常用電源整備事業について

常時人工呼吸器を使用している在宅の身体障害者(児)及び難病患者等の方に対し、費用上電源装置等の購入に係る費用の一部を助成します。詳細は下記をご参照ください。

遷延性意識障害者訪問看護利用助成事業

遷延性意識障害者で、医療保険での訪問看護ステーションの訪問看護を利用されている方に対し、訪問看護料を助成する制度があります。(対象者には、一定要件があり所得制限があります。)
認定は兵庫県が行っています。詳細は下記をご参照ください。

療養相談について

各区こども家庭支援課こども保健係(区保健センター)では、療養生活の仕方や介護の方法などについて、保健師が訪問、電話や面接による相談に応じています。
お気軽にお住まいの各区こども家庭支援課(区保健センター)の窓口へご相談ください。

その他の相談機関については、その他の関連リンクもご参照ください。

神戸市内施設利用料の減免

以下の施設を利用するときは、特定疾患医療受給者証(兵庫県知事発行)、先天性血液凝固因子障害医療受給者証(兵庫県知事発行)、をそれぞれの施設の窓口で提示すれば、入園料等が減免になります。

他府県の医療受給者証で減免が可能かどうかは、各施設へお問い合わせください。

施設利用料の減免可能施設

名称 住所 電話
小磯記念美術館 東灘区向洋町中5-7 857-5880
神戸ゆかりの美術館 東灘区向洋町中2-9-1 858-1520
神戸ファッション美術館 東灘区向洋町中2-9-1 858-0050
王子動物園 灘区王子町3-1 861-5624
六甲山牧場 灘区六甲山町中一里山1-1 891-0280
相楽園 中央区中山手通5-3-1 351-5155
市立博物館 中央区京町24 391-0035
神戸ポートタワー 中央区波止場町5-5 391-6751
布引ハーブ園 中央区北野町1-4-3 271-1160
青少年科学館 中央区港島中町7-7-6 302-5177
森林植物園 北区山田町上谷上字長尾1-2 591-0253
フルーツ・フラワーパーク 北区大沢町上大沢2150 954-1010
しあわせの村 北区山田町下谷上字中一里14-1 743-8000
須磨離宮公園 須磨区東須磨1-1 732-6688
須磨海浜水族園 須磨区若宮町1-3-5 731-7301
須磨海づり公園(休園中) 須磨区一の谷町5 735-2907
平磯海づり公園 垂水区平磯1-1-66 753-3973
市立自転車駐車場 各自転車駐車場の管理事務所  

関連リンク

神戸難病相談室

神戸市では、特定非営利活動法人神戸市難病団体連絡協議会と協力連携して、神戸難病相談室での相談をはじめ、難病医療相談会、難病講演会を実施するなど、難病患者の生活・教育・福祉の向上について側面から支援しています。
神戸難病相談室では、保健師・看護師と難病患者・家族(特定非営利活動法人神戸市難病団体連絡協議会会員)による療養生活相談を行っています。

療養相談:月曜日~金曜日、10時~16時

神戸市難病相談支援センター

神戸市難病相談支援センターは、難病患者さんやご家族が地域で安心して暮らしていけるよう、相談支援を行うため、令和元年10月1日、神戸大学医学部附属病院内に新たに開設しました。
看護師や医療ソーシャルワーカーが、電話や面接で、病気や治療、日常生活や経済面についての相談に応じます。
また、ハローワーク専門スタッフによる就労相談も行っています。

相談時間

9時~12時、13時~16時30分(土曜日・日曜日・祝祭日・年末年始を除く)

神戸市難病相談支援センターリーフレット(PDF:4,047KB)

兵庫県難病相談センター

兵庫県難病相談センターは、難病患者や家族が、住みなれた地域で安定した療養生活が送れるよう保健、医療、福祉等の関係機関と連携を図りながら支援を行っています。相談は、医師、保健師、医療ソーシャルワーカーが面接や電話でお受けしています。

相談時間

9時~16時30分(月曜日~金曜日)
医療相談は予約制です。

難病情報センター

難病情報センターでは、難治性疾患のうち、国が調査・研究の対象に指定した難治性克服研究事業の対象疾患を中心に各種の最新情報をインターネット上で提供しています。

お問い合わせ先

市政、くらし、各種申請手続でわからないことは神戸市総合コールセンターにお電話ください

電話 078-333-3330 Fax 078-333-3314

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