難病指定医
最終更新日：2023年9月21日
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【医療機関オンライン化支援事業に要する所要額調査】(2023年8月更新：受付は終了しました）
臨床調査個人票の電子化（指定難病診断書のオンライン登録）に伴い、各医療機関における環境整備に必要な経費の一部について補助金の申請が可能です。
1.対象機関
難病指定医の勤務する医療機関
2.提出方法・提出先
臨床調査個人票の電子化に伴う以下の3項目をメールアドレス：nanbyou@office.city.kobe.lg.jpにお送りください。
(1)医療機関コード(2)医療機関名(3)所要額
3.受付期間
2023年8月23日（水曜）まで【受付は終了しました】4.留意事項
- 本調査にて提出があった医療機関には、国予算の内示（9月末頃）後、改めて申請書類等を提出されたメールアドレス宛に送付します。
- 基準額として1医療機関当たり10万円（補助率2分の1、上限5万円）と想定していますが、国予算の都合により減額される可能性があります。
- 整備する端末の要件等は難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（PDF：527KB）をご確認ください。
- 別の自治体で申請される場合、重複申請はできません。
- 内示前に事業の着手（PCの購入等）を行った場合は補助金の交付の対象外になります。
- 補助金の交付を受けて取得したPC等について、国または県の承認なく補助金の交付目的に反した使用や譲渡、廃棄等は認められません。
制度の詳細については、医療機関オンライン化支援事業概要（PDF：500KB）
および、下記【指定難病診断書のオンライン登録（次期データベース）について】をご参照ください。
【指定難病診断書のオンライン登録（次期データベース）】（2022年5月更新）
国では、治療研究のための基礎資料とするため、特定医療費支給認定申請の際に提出される「臨床調査個人票」の記載内容を登録する「指定難病患者データベース」を構築しています。
現在、紙で提出された「臨床調査個人票」の写しを市から国に送付することにより、臨床調査個人票の記載内容がデータベースに登録されています。国では、難病指定医が「臨床調査個人票」をオンラインで作成し、「臨床調査個人票」の内容を直接データベースに登録できるシステムへの更改に向けた作業を進めています。
なお、小慢データベースは2022年度、難病データベースは2023年度以降実施に向け、整備が進められているところです。
以下は、システム更改に係る国からの情報提供資料となります。難病・小慢データベースの利用に当たり、指定医・医療機関のみなさまに準備を進めていただくための情報も含まれていますので、ご一読いただきますようお願い申し上げます。
ご不明点等につきましては、本市で取りまとめて厚生労働省に照会しますので、下記記載の専用の問い合わせシートよりEメールでお問い合わせください。
≪新システムの全体像≫
・指定医は、インターネット接続のPC端末より、難病小慢データベースに接続して、画面上で臨床調査個人票・意見書を作成し、データベースに登録する。
・院内システムを導入している医療機関では、院内システム上で臨床調査個人票・意見書を作成し、院内システムから臨床調査個人票・意見書データを出力し、インターネット接続のPC端末より次期データベースに登録することも可。
・その後、患者は現行同様に臨床調査個人票・意見書及び申請書を自治体へ提出、自治体は臨床調査個人票・意見書記載のアクセスキーからデータベースの臨床調査個人票・意見書データを取得して審査を実施。審査結果をデータベースに登録する。
国からの情報提供資料・FAQ
※「院内システムのチェック機能実装に向けたチェック仕様」を追加しています。（2022年5月）
オンライン化に関するお問い合わせ
問い合わせシート（EXCEL：253KB）
メールアドレス：nanbyou@office.city.kobe.lg.jp
留意事項
1.ご質問に対する回答は、厚生労働省に確認のうえ、後日ホームページに公開する予定です。
2.お電話でのお問い合わせには対応いたしかねます。ご了承ください。
関連リンク（指定難病患者データベース及び小児慢性疾病児童等データベースに関するホームページ）（外部リンク）
難病指定医
指定難病にり患されている方が、特定医療費（指定難病）助成制度を利用するためには、都道府県知事や指定都市市長から指定を受けた医師（以下、指定医）が作成した臨床調査個人票（診断書）の提出が必要です。
〇指定医には、「難病指定医」と「協力難病指定医」の2種類があります。
〇「難病指定医」は、新規申請および更新申請に必要な臨床調査個人票（診断書）のいずれも作成が可能です。
〇「協力難病指定医」は、更新申請に必要な臨床調査個人票（診断書）の作成が可能です。
難病指定医とは
難病指定医は、新規申請および更新申請のための臨床調査個人票（診断書）を作成することができます。
指定要件
以下の（1）（2）の要件を満たした上で、（3）または（4）の要件を満たすこと。
（1）診断又は治療に5年以上従事した経験を有すること。
（2）臨床調査個人票（新規用及び更新用）を作成するのに必要な知識と技能を有すること。
（3）難病指定医の指定における厚生労働大臣が定める学会が認定する専門医の資格を有すること。
厚生労働大臣が定める学会が認定する専門医の資格一覧（PDF：433KB）
（4）都道府県知事又は指定都市市長が行う研修を修了していること。
責務
（1）研修資格により指定を受けた指定医は、5年ごとに指定医の区分に応じた研修を受ける必要があります。
（2）申請内容に変更があったときは、変更内容及びその年月日を市長に届け出る必要があります。
有効期間
指定の有効期間は5年間です。5年ごとに更新手続きが必要です。
申請手続き
以下の書類を神戸市保健所保健課へ郵送にて提出してください。（1）（2）は必須、（3）又は（4）はいずれかの提出が必須です。
（1）難病指定医指定申請書兼履歴書（様式1-1号）（2023年4月1日改定）（WORD：19KB）
（2）医師免許証の写し
（3）専門医資格を有することを証明する書類の写し※専門医資格により申請する場合
（4）都道府県知事・指定都市市長が行う難病指定医の養成のための研修を修了したことを証明する書類の写し（オンライン研修の修了証）※研修資格により申請する場合
協力難病指定医とは
協力難病指定医は、更新申請のための臨床調査個人票（診断書）を作成することができます。
指定要件
以下の要件をすべて満たすこと。
（1）診断又は治療に5年以上従事した経験を有すること。
（2）臨床調査個人票（更新用）を作成するのに必要な知識と技能を有すること。
（3）臨床調査個人票（更新用）を作成するために必要なものとして、知事・市長が行う研修を修了していること。
責務
（1）協力難病指定医は、5年ごとに研修を受ける必要があります。
（2）申請内容に変更があったときは、変更事項及びその年月日を市長に届け出る必要があります。
有効期間
指定の有効期間は5年間です。5年ごとに更新手続きが必要になります。
申請手続き
以下の（1）（2）（3）を、神戸市保健所保健課へ郵送にて提出してください。
（1）協力難病指定医指定申請書兼履歴書（様式1-2号）（2023年4月1日改定）（WORD：19KB）
（2）医師免許証の写し
（3）協力難病指定医研修修了証書（オンライン研修の修了証）
指定医として指定された場合
（1）申請手続き完了後、神戸市から「指定通知書」を送付します。
（2）指定医の氏名、主たる勤務先、担当する診療科等を神戸市ホームページで公表します。
変更手続き
手続きが必要となる場合
次の事項に変更があった場合は、変更手続きが必要です。
（1）氏名、自宅住所
（2）医籍登録番号及び医籍登録年月日
（3）主たる医療機関の名称、所在地及び担当する診療科名
変更申請
以下の必要書類を、神戸市保健所保健課へ郵送にて提出してください。
（1）指定医指定変更届出書（様式6号）（2023年4月1日改定）（WORD：18KB）
（2）医師免許証の写し（医籍登録番号及び医籍登録年月日の変更の場合）
（3）専門医証の写し又は指定医研修修了証書（オンライン研修の修了証（申請区分の変更の場合））
注意：主たる医療機関が神戸市外に所在する医療機関に変更となった場合は、神戸市への変更申請と、変更後の医療機関の所在地がある都道府県又は指定都市に対して、改めて新規の申請手続きが必要です。
辞退手続き
手続きが必要となる場合
以下の場合は、手続きが必要です。
（1）指定医を辞退する場合
（2）主たる医療機関が神戸市外に所在する医療機関に変更となった場合
辞退の申請
以下の書類を、神戸市保健所保健課へ郵送により提出してください。
再交付手続き
紛失等により指定医通知書の再交付を受ける場合は、申請が必要です。以下の書類を、神戸市保健所保健課へ郵送により提出してください。
難病指定医研修・協力難病指定医研修
これまでの研修は、2020年2月1日より国が導入したオンライン研修を実施しておりましたが、
2021年8月5日からは、以下『難病指定医オンライン研修受講の手順』に記載しております方法に変更になります。
神戸市に新たに難病指定医の指定申請をされる方で、厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医資格を有していない方については、本研修を受講のうえ、申請手続きを行ってください。
厚生労働大臣が定める学会が認定する専門医の資格一覧（PDF：433KB）
難病指定医オンライン研修受講の手順
受講を希望される方は、神戸市の以下メールアドレス宛に必要事項を記載の上、お申し込みください。
〇お申し込み方法
1.件名に【難病指定医研修申し込み】と記載（記載がない場合、返信が遅くなる場合があります）
2.メール本文に、氏名・フリガナ・主たる勤務先の名称及び所在地・連絡先の電話番号を記載
〇申し込み先
神戸市健康局保健所保健課難病担当
nanbyou_kenshu@office.city.kobe.lg.jp
上記手順の7で印刷した修了証が、難病指定医研修修了証書・協力難病指定医研修修了証書となります。
手順の詳細については以下の資料をご参考ください。
難病オンラインサービス使い方ガイド（PDF：1,249KB）
提出及び問い合わせ先
提出先※郵送のみ受付しています※
〒650-8570神戸市中央区加納町6-5-1神戸市健康局保健所保健課（難病担当）
神戸市役所1号館20階西側フロア
問合せ先
神戸市健康局保健所保健課（難病担当）電話:078-331-8181（代表）（内線3363・3366）
指定医への連絡事項
厚生労働省からの通知文（指定医）
厚生労働省からの通知文を掲載しています。
臨床調査個人票のダウンロード
臨床調査個人票を作成されます場合は、厚生労働省ホームページまたは難病情報センターよりダウンロードの上、ご記入くださいますようお願いいたします。
権限移譲に関するお知らせ
2018年4月1日から、難病法に基づく医療費助成にかある事務の権限が、兵庫県から神戸市へ移譲されました。
主たる勤務先が神戸市内の医師が、2018年4月1日以降に指定の申請や変更届出を行う場合は、神戸市に対して行います。
なお、2018年3月31日までに兵庫県が指定した指定医のうち、主たる勤務先が神戸市内の方は、2018年4月1日時点において、神戸市が指定したこととみなされるため、改めて手続きをしていただく必要はありません。
2018年4月1日以降に指定の変更や更新申請等を行う場合は、神戸市宛に行ってください。