指定難病の患者で、症状の程度が支給認定の要件である重症度を満たさないものの、月ごとの医療費総額（10割）が33,330円（診療報酬3,333点）を超える月が申請を行う月以前の1年（12か月）以内に3か月以上ある場合については、支給認定を行います。
対象となる医療費は、指定難病及び指定難病に付随して起こる傷病についての医療費のうち、保険診療対象分で、入院時食事療養標準負担及び生活療養標準負担額を除いたものになります。
特定疾病（指定難病）医療費助成を申請される方で、軽症者特例の条件にも該当される方は、同時に申請を行ってください。

小児慢性特定疾病からの移行

小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象は、20歳に到達する前日までです。
小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾患のうち、一部の疾患は指定難病にも該当しており、特定医療費(指定難病)助成制度の対象となる可能性があります。
特定医療費（指定難病）助成制度の対象となるか事前に主治医に相談し、該当するようであれば、下記新規申請方法を参照のうえ、20歳を迎える前にご申請いただきますようお願いいたします。

（参考）小児慢性特定疾病と指定難病の対応表（EXCEL：365KB）

対象となる医療費

指定難病及び指定難病に付随しておこる傷病に対しての医療費のうち、保険適用部分のみが対象です。

医療保険の対象

入院・外来の医療費
院外薬局の調剤費
医療保険を使用した訪問看護

介護保険の対象

訪問看護（介護予防を含む）
訪問リハビリテーション（医療機関が行うものに限る。介護予防を含む。）
居宅療養管理指導（介護予防を含む）
介護医療院サービス

医療費給付の対象外

特定医療費受給者証に記載された病名以外の病気やけがによる医療費
指定医療機関ではない病院・薬局・訪問看護ステーションでの診療
治療用装具（コルセットや眼鏡など）、あんま・はり・きゅう・マッサージの費用

自己負担額

健康保険上の世帯員全員の前年の市民税（所得割）額に応じて、月額自己負担限度額が決まっています。
以下の表の各金額は、自己負担上限月額（外来、入院、薬代、訪問看護費の合計）を記載しています。
なお、医療保険上で、3割負担となっている方が、特定医療費の支給認定を受けた場合は、本人の負担は総医療費の2割となります。ただし、保険診療で1割負担の方は、1割負担が優先されます。

自己負担限度額表
階層区分	階層区分の基準	一般	高額かつ長期	人工呼吸器等装着者
生活保護（Ⅰ）	-	0	0	0
低所得Ⅰ（Ⅱ）	市町民税非課税（世帯）本人年収82万6500円以下※	2,500	2,500	1,000
低所得Ⅱ（Ⅲ）	市町民税非課税（世帯）本人年収82万6500円超※	5,000	5,000	1,000
一般所得（Ⅳ）	市町民税課税以上 7.1万円未満	10,000	5,000	1,000
一般所得Ⅱ（Ⅴ）	市町民税7.1万円以上25.1万円未満	20,000	10,000	1,000
上位所得（Ⅵ）	市町民税25.1万円以上	30,000	20,000	1,000
入院時の食費		全額自己負担（生活保護の方は自己負担なし）	全額自己負担（生活保護の方は自己負担なし）	全額自己負担（生活保護の方は自己負担なし）

「所得割」とは、神戸市（政令指定都市）の場合は、税源移譲により、所得割の税率が、市民税は8％（変更前6％）に改定されましたが、改定前の6％で算出した所得割額になります。
※2026年7月申請以降の基準額は82万6500円です（2026年6月申請分までの基準額は80万9千円です）。

「高額かつ長期」とは

支給認定後の指定難病にかかる医療費の総額（10割）が50,000円（診療報酬5,000点）を超える月が6か月以上ある場合に該当。なお、指定難病の支給認定を受ける以前の小児慢性特定疾病医療費の実績も含みます（2022年10月1日より）。
すでに指定難病の支給認定を受けていて、新たに高額かつ長期の申請をする方は変更の手続きのページを参照してください。階層区分「一般所得1」「一般所得2」「上位所得」の方は、申請翌月より自己負担上限額が減額されます。

受給者証の有効期間

助成開始日

医療費助成の開始日は、重症度分類を満たしていることを診断した日、つまり診断書（臨床調査個人票）に記載の「診断年月日」です。また、「軽症高額」の対象者は、その基準を満たした日の翌日が開始日となります。
ただし、申請日から遡ることができる期間は申請日から原則1か月、やむを得ない理由があるときは3か月までです。

有効期限と更新

受給者証の有効期限は、申請書の受付日から最初に到来する10月31日までです。
継続して受給者証の交付を希望する場合は、受給者証の有効期期間内に更新手続きが必要です。更新手続きについては下記をご参照ください。

更新申請手続き

新規申請

申請先

お住まいの区の、区役所保健福祉課（難病の窓口）で申請を受け付けます。

区保健福祉課（難病の窓口）

必要書類は以下の項目をご覧ください。なお、神戸市が運営するe-KOBE:神戸市スマート申請システムを利用して、新規申請に必要な書類を確認することもできます。

全員が必要な書類

個人番号の「番号確認」ができる書類

例）個人番号（マイナンバー）カード、通知カード、個人情報が記載された住民票など

申請者の本人確認ができる書類

1種類の提示で可能なもの
個人番号カード、運転免許証、旅券（パスポート）、身体障害者手帳、在留カード、官公署が発行する証明書で顔写真付きのもの
2種類の提示が必要なもの
公的医療保険の資格確認書、住民票、年金手帳、官公署が発行する証明書（顔写真なし）、社員証、学生証、預金通帳、各種カード類など（ただし公的医療保険の資格確認書等と診察券、預金通帳とキャッシュカードなど関連性のある書類の提示は一点とみなします。）

特定医療費（指定難病）支給認定申請書

診断書（臨床調査個人票）

対象の疾患ごとに所定の様式があります。難病指定医である医師に記載してもらってください。

受給者本人、支給認定基準世帯員※の下記のいずれか

窓口でコピーをとり、原本は返却します。

資格情報のお知らせ（原本）
資格確認書（原本）
資格確認画面（マイナポータルから表示又はダウンロード）を印刷したもの

支給認定基準世帯員とは、毎月の自己負担上限額の算定の対象となる人のことです。市町村国民健康保険・後期高齢者医療・業種別国民健康保険組合に加入の場合は、受給者本人と同じ健康保険加入者全員のことを言います。それ以外の社会保険に加入の場合は、受給者本人と被保険者のことを言います。受給者本人が被保険者の場合は、受給者本人のみになります。

各条件に該当する方のみ必要な書類

同じ健康保険を使用する世帯の中に、他に指定難病医療費もしくは、小児慢性特定疾病医療費の受給者がいる場合

該当する受給者証の写し

申請を行う月以前の12か月以内に、医療費総額（10割）が33,330円（診療報酬3,333点）を超えている月が3か月以上ある場合〈軽症高額〉

軽症高額を証明する書類として、以下のすべてを提出してください。

医療費申告書〔様式9号〕（EXCEL：35KB）
該当する月の医療機関（薬局、訪問看護事業所分を含む）の領収書原本

申請を行う月以前の12か月以内に、医療費総額（10割）が50,000円（診療報酬5,000点）を超えている月が6か月以上ある場合〈高額かつ長期〉

高額かつ長期を証明する書類として、AまたはBを提出してください。

A.自己負担限度額管理票〔様式7号（冊子）〕
B.医療費申告書〔様式9号〕（下記よりダウンロード可）および領収書の写し

使用できる領収書は申請する月から起算して過去1年（12か月）分に限ります。また、該当する医療費は、保険診療対象の医療費で、入院時の食事療養費及び生活療養費を除いた金額となります。保険診療対象外のものは含まれません。

B.医療費申告書〔様式9号〕（EXCEL：35KB）

生活保護受給者の方

生活保護適用証明書等、受給状況を証明できるもの
適用証明書は各区生活支援課で発行してもらってください。

市町民税が非課税の場合で、患者本人が障害年金を受給されている場合

障害年金その他給付金にかかる証明書類等の写し

資料の追加添付が必要な疾患の場合

「（※1）指定難病の臨床調査個人票（新規）に添付する資料（PDF：290KB）」に記載のある添付資料
臨床調査個人票記載の医師から受け取って提出をお願いします。

限度額適用証明証を所持されている場合

限度額適用証明証の写し
（高齢受給者証、限度額適用認定証、限度額適用・標準負担額減額認定）

成年後見人による申請の場合

登記事項証明書

受給者証の交付まで

神戸市にて審査され、認定された方には「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付されます。不認定の場合には、不認定通知書が送付されます。
お手元に受給者証が届くまでには、申請してから約2～3か月を要します。その間に医療費を支払った場合は、償還払いの手続きをお願いします。（「償還払いの手続き」）

償還払いの手続き

お手元に受給者証が届くまでにかかる医療費については、一旦立て替えていただき、受給者証が届きましたら月の自己負担限度額を超えた医療費については、申請窓口で償還払いの手続き（払い戻し請求）をしてください。

償還払い（払い戻し請求）の手続きに必要な書類
書類	入手方法など
特定医療費（指定難病）請求書〔還付請求〕〔様式10号〕（EXCEL：24KB）	窓口にて配付、もしくは左記よりダウンロード。申請月ごとに1枚の記載が必要です。記載注意点（PDF：366KB）を参考に記載ください。
領収書（原本）診療報酬明細書（原本）	指定医療機関（医療機関又は院外薬局、訪問看護事業所）から受領したもの ※領収書原本を紛失された場合は、医療費証明書〔別紙5〕☆（EXCEL：21KB）を用いて、医療機関に医療費を証明してもらってください。（医療機関において証明書発行に料金が発生する可能性があります。）
振込先のわかる通帳の写し	金融機関名、支店名、口座番号、口座名義人（※）が記載されたもの。キャッシュカードの写しは不可。（※）口座名義人が受給者以外の場合、委任状が必要（別紙3）
特定医療費（指定難病）受給者証	受給者証の内容の変更による還付請求の場合は、変更前後の受給者証
還付請求委任状（別紙3）（WORD：18KB）	受給者と請求者が異なる場合は委任状提出が必要
還付請求申立書（別紙4）（WORD：20KB）	受給者が亡くなられている場合、申立書が必要

更新申請・変更申請など

受給者証の更新申請、変更申請、再交付申請、市外転出時の手続きなどについては難病受給者証の更新申請・変更申請等のページをご覧ください。

重要なお知らせ

福祉医療費受給者証が併用できるようになります（2026年7月1日から）

2026年7月1日から、特定医療費（指定難病）助成制度と福祉医療費助成制度（こども医療・ひとり親家庭等医療・高齢重度障害者医療・重度障害者医療・高齢期移行者医療）との併用が可能になります。

福祉医療費助成制度の詳細については、各制度案内のページをご確認ください。

医療機関等を受診するとき

以下の4点すべてを提示してください。

マイナ保険証、または資格確認書（所持している方は限度額適用認定証も）
特定医療費（指定難病）受給者証
特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票
福祉医療費受給者証（オンライン資格確認ができる場合は不要）

最終的な自己負担額は、福祉医療費受給者証に記載の一部負担金の額になります。
（特定医療費（指定難病）助成制度を適用した後の自己負担額よりも福祉医療制度の自己負担額の方が少ない場合）
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医療機関の方へ

窓口での自己負担額についての留意点

まず指定難病（特定医療費）助成制度などの他公費を適用したうえで、なお自己負担額が生じる場合に、福祉医療費助成制度を併用することができます。
指定難病（特定医療費）助成制度を適用したあとの自己負担額が福祉医療費助成制度の一部負担金に満たない場合は、福祉医療費助成制度で助成する余地がないため、指定難病（特定医療費）助成制度の自己負担額が最終的な自己負担額になります。

自己負担上限額管理表の記載について

特定医療費（指定難病）受給者証と福祉医療費受給者証の両方が提示された場合でも、自己負担上限額管理表の自己負担額の欄には指定難病の自己負担額を記入してください。福祉医療制度を適用した後の実際の窓口徴収額とは異なるため、ご注意ください。

受給者証の記載方法の変更（2022年4月1日から／2026年3月1日から）

医療保険における所得区分の照会等に係る事務が2026年3月1日から廃止となりました。このことに伴い、特定医療費（指定難病）受給者証における医療保険情報（「保険者名」、「保険者番号」、「適用区分」）の記載が廃止されました。医療機関における医療保険情報の確認につきましては、オンライン資格確認等システムの活用をお願いしております。
これまで神戸市では受給者の方から申し出のあった指定医療機関名を個々に記載しておりましたが、2022年4月1日以降に交付する受給者証から以下のとおり順次受給者証の切り替えを行っております。
1. 指定医療機関欄の記載を「神戸市の指定医療機関」へ変更します。
2. 神戸市の指定医療機関のほか、「難病法」に基づく指定医療機関（病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション）で使用できます。
3. 2022年4月1日以降は、受給者証に記載する指定医療機関の追加・削除の変更申請は不要になります。

詳細は下記のリーフレットをご覧ください。

受給者証に記載のない指定医療機関でも、受給者証を使用できるようになります。（PDF：814KB）

対象疾病に7疾病追加など（2025年4月1日から）

2025年4月1日から、以下の点が変更となります。

対象疾病の追加

「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく難病医療費等助成の対象疾病に、以下の7疾病が追加され、全348疾病となります。

LMNB1関連大脳白質脳症（告示番号：342）
PURA関連神経発達異常症（告示番号：343）
極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症（告示番号：344）
乳児発症STING関連血管炎（告示番号：345）
原発性肝外門脈閉塞症（告示番号：346）
出血性線溶異常症（告示番号：347）
ロウ症候群（告示番号：348）

疾病の名称変更

旧病名	新病名	告示番号
特発性血小板減少性紫斑病	免疫性血小板減少症	63
徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症	睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症	154