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更新日:2020年2月7日

神戸市難病相談支援センター

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神戸市難病相談支援センター

2018年(平成30年)4月、「難病の患者に対する医療等に関する法律」の改正により、指定都市も難病相談支援センターの設置主体に定められました。

神戸市では、委託事業として、令和元年10月1日、「神戸市難病相談支援センター」を神戸大学医学部附属病院内に新たに開設しました。

神戸市難病相談支援センターリーフレット(PDF:4,047KB)

講演会「知っておきたい!難病のハナシ」を開催します。

神戸市難病相談支援センターでは、講演会「知っておきたい!難病のハナシ」を開催します。

難病とともに生きるために必要なことについて、その家族・支援者がともに考えることで、より良い療養生活やQОLの向上を目指すことを目標としたセミナーです。

神戸市難病相談支援センター講演会「知っておきたい!難病のハナシ」ちらし(PDF:4,614KB)

内容

日時:令和2年3月11日(水曜)午後2時~午後3時30分

場所:神戸大学医学部附属病院第一病棟2階共通カンファレンス室(神戸市中央区楠町7-5-2)

対象:難病患者支援関係者及び難病患者の家族

定員:40名(先着順・要事前予約)

申込期間:令和2年2月3日(月曜)~2月21日(金曜)

申込方法:神戸市難病相談支援センターへ電話またはファックスにて申込

電話番号:078-382-6600、ファックス:078-382-6601

 

講演Ⅰ

演題「難病とはなにか~神経難病を中心に」

講師:関口兼司先生(神戸大学大学院医学研究科脳神経内科准教授)

講演Ⅱ

演題「難病患者さんが利用できる医療・福祉制度について」

講師:西田麻子(神戸市難病相談支援センター相談員・神戸大学医学部附属病院医療ソーシャルワーカー)

 

 

神戸市難病相談支援センターの活動

神戸市難病相談支援センターは、難病の患者さんやご家族の方が療養生活や日常生活を送る上で生じる悩みや不安を解消し、地域で安心して暮らせるようきめ細やかな相談や支援を行います。

1.相談事業:病気や療養生活等の相談をお受けします。

2.講演会・研修会などの開催:難病の治療や制度に関する情報を学ぶ機会として、講演会などを開催します。

3.ピアサポート・患者会支援:患者さん同士の交流会や患者会の活動を支援します。

4.医療福祉情報の提供:難病についての医療・保健・福祉サービスの情報提供を行います。

5.就労相談・支援:公共職業安定所などの関係機関と連携しながら、就労に関する相談に応じます。

難病相談支援センターの利用方法

場所

神戸大学医学部附属病院、総合相談窓口内(外来診療棟1階)

(神戸市中央区楠町7丁目5番2号)

電話番号

078-382-6600

療養生活相談

〇相談方法:電話相談(1回20分程度)、対面相談(1回30分程度)

〇相談員:医療ソーシャルワーカー、看護師

〇相談日時:9時~12時、13時~16時30分(土曜日、日曜日、祝祭日、年末年始を除く)

医療相談

神戸大学医学部附属病院の専門医師が、個別の相談に応じます。詳しくは、難病相談支援センターまでお問い合わせください。

〇対面相談(予約制)

医学的な専門知識や経験に基づいた意見をお望みの場合、医師の受診やセカンドオピニオン外来の受診をご案内することをご了承ください。

ハローワークの専門スタッフによる就労相談

ハローワークの難病患者就職サポーターが、就労の悩みや疑問にお答えします。

事前に、ハローワーク神戸への予約が必要です。

〇相談日時:毎月第3水曜日、9時30分~12時(予約制)

問い合わせ・予約先:ハローワーク神戸、専門援助部門

電話:078-362-4571

Q&A

どんな相談ができるのですか?

難病についての治療や療養、日常生活や仕事についてなど、不安なことがあればご相談ください。

たとえば、

「病気について知りたい」「療養生活や退院後の生活に不安がある」「医療費の助成制度について教えてほしい」「医療費や生活費が心配」「仕事はどうしたらいいの」「不安な気持ちをきいてほしい」

など、まずはご相談ください。

患者でなければ相談できないのですか?

難病と診断された患者さんだけでなく、そのご家族や支援者の方からのご相談もお受けします。

また、神戸大学医学部附属病院に受診していない方でもご相談いただけます。

医療相談は診察もしてもらえますか?

専門医師が個別相談に応じますが、診察やセカンドオピニオンは行っていません。受診の必要がある場合は、ご案内いたします。

お金はかかりますか?誰にも知られませんか?

お金はかかりますか?誰にも知られませんか?

相談や対応を含め、無料です。

守秘義務は厳守しますので、安心してご相談ください。

神戸市難病相談支援センター(神戸大学医学部附属病院患者相談窓口)(外部リンク)

 

お問い合わせ先

市政、くらし、各種申請手続でわからないことは神戸市総合コールセンターにお電話ください

電話 078-333-3330 Fax 078-333-3314

このページの作成者

保健福祉局保健所調整課 

〒650-8570 神戸市中央区加納町6-5-1 神戸市役所1号館6階