原因不明で治療法も確立されていないため、身体的、精神的、また経済的にも負担の大きい方を対象に、次のような事業があります。
都道府県が実施主体となり、医療費を全額もしくは一部公費負担しています。
事業の対象は、兵庫県内に住民票があり、厚生労働省の定める56疾患にかかっている方のうち、同省が定める認定基準を満たす方です。
対象となる疾患・制度の詳細については、兵庫県のホームページをご参照ください。
患者本人又は家族が、必要書類をお住まいの(住民票のある)区役所保健福祉部あんしんすこやか係へ提出してください。
兵庫県の審査により、対象患者であると決定されると、「特定疾患医療受給者証」が申請者に交付されます。「特定疾患医療受給者証」の有効期限は、窓口で申請を受け付けた日からになりますので、ご注意ください。申請時には印鑑をお持ちください。
区役所保健福祉部では、療養生活の仕方や介護の方法などについて、保健師が電話や来所による相談に応じています。お気軽にお住まいの区保健福祉部の窓口でご相談ください。
その他の相談機関については、その他の関連リンクもご参照ください。
障害の程度により、身体障害者手帳の交付を受けられる場合があります。
1号被保険者(65歳以上の方)、もしくは2号被保険者(医療保険に加入している40歳〜64歳の方)のうち介護保険の指定する16の疾病に該当し、日常生活での支援や介護が必要な場合は、介護サービスを利用できます。利用する場合は、介護保険の要介護認定を受ける必要があります。
なお、介護保険のサービスが利用できる場合、難病施策と介護保険とで共通するサービスについては、介護保険から、利用していただくことになります。
特定疾患患者等の在宅療養生活を支援するため、難治性疾患克服研究事業の対象疾患患者と関節リウマチ患者で、病状が安定していて在宅で療養可能と医師に判断され、介護保険法、障害者自立支援法の対象とならない方に対して、次の支援事業を実施しています。
以下の施設を利用するときは、特定疾患医療受給者証(兵庫県知事発行)、先天性血液凝固因子障害医療受給者証(兵庫県知事発行)、をそれぞれの施設の窓口で提示すれば、入園料等が減免になります。
詳細は、各施設にお問い合わせください。
遷延性意識障害者で、医療保険での訪問看護ステーションの訪問看護を利用されている方に対し、訪問看護料を助成する制度があります。(対象者には、一定要件があり所得制限があります。)
神戸市では、神戸市難病団体連絡協議会と協力 連携して、神戸難病相談室での相談をはじめ、「医療 生活 教育」相談会、難病講演会を実施するなど、難病患者の生活 教育 福祉の向上について側面から支援しています
月曜〜金曜10時〜16時(医療相談は、火曜13時30分〜15時30分(要予約))
兵庫県難病相談センターは、難病患者やご家族が、住みなれた地域で安定した療養生活が送れるよう保健 医療 福祉等の関係機関と連携を図りながら支援を行っています。相談は、医師 保健師 医療ソーシャルワーカーが面接や電話でお受けしています。
月曜〜金曜9時〜16時30分(医療相談は予約制です。)
難病情報センターでは、難治性疾患のうち、国が調査 研究の対象に指定した難治性克服研究事業の対象疾患を中心に各種の最新情報をインターネット上で提供しています。
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