神戸市-KOBE-


小児慢性特定疾病医療費助成制度のご案内

最終更新日
2016年8月3日

小児慢性疾病のうち、その治療が長期にわたる特定疾病について、その治療研究を実施し、同時に患者家族の医療費負担の軽減を図るため、指定医療機関で受けられた入院、通院にかかる医療費の一部または全額を公費負担します。

新たな小児慢性特定疾病医療費助成制度について

平成27年1月1日から、新たな小児慢性特定疾病(704疾病)の医療費助成制度が始まりました。

対象疾病については、下記のホームページに掲載されておりますので、ご確認ください。

小児慢性特定疾病指定医について

申請を行う場合は、「小児慢性特定疾病指定医」が記載した診断書(小児慢性特定疾病医療機関意見書)の添付が必要です。

*注意
各小児慢性特定疾病指定医には専門領域があります。
(小児慢性特定疾病すべての医療意見書の記載できるわけではありません)
保護者の皆様におかれましては、事前に医療機関へご相談ください。

指定小児慢性特定疾病医療機関

受給者証を使用できる医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション)は、各都道府県等から指定を受けた「指定医療機関」に限られます。神戸市内の指定医療機関は以下の通りです。

対象者

神戸市に居住し、小児慢性特定疾病にり患している原則として18歳未満の児童。ただし、18歳になる時点で給付を受けている場合は、20歳未満まで受給できます。

医療費の支給認定を受けるためには、小児慢性特定疾病と診断されただけでなく、国の定めた疾病ごとの認定基準を満たすことが必要です。かかりつけ医とご相談の上、申請してください。

対象疾病

            疾患区分                                疾患名
01 悪性新生物白血病、小児がんなど
02 慢性腎疾患ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎など
03 慢性呼吸器疾患気管支喘息、気管支拡張症など
04 慢性心疾患心室中隔欠損症、ファロー四徴症など(内科的治療のみ)
05 内分泌疾患甲状腺機能亢進症、成長ホルモン分泌不全性低身長症など
06 膠原病若年性関節リウマチ、全身性エリテマトーデスなど
07 糖尿病1型糖尿病(若年性糖尿病)など
08 先天性代謝異常メチルマロン酸血症、シスチン尿症など
09 血液疾患血友病、血小板減少性紫斑病など
10 免疫疾患高IgE症候群、後天性免疫不全症候群など
11 神経・筋疾患ウェルナー症候群、筋ジストロフィーなど
12 慢性消化器疾患遺伝性膵炎、肝硬変症など
13 染色体又は遺伝子に変化を伴う疾患群18トリソミー、ダウン症候群、マルファン症候群など
14 皮膚疾患眼皮膚白皮症(先天性白皮症)、レックリングハウゼン病など

(1)専門の医師による医療意見書(診断書)の審査や、疾病ごとに設けられた審査基準により、対象疾病と診断されても本事業の対象外となる場合があります。

(2)医療受給者証発行までには約2か月かかります。(検査内容に疑義がある場合は、医療機関に内容の確認を行うため、医療受給者証の発行が遅れることがあります。)

(3)成長ホルモンの治療を行っている場合は、成長ホルモン治療用意見書の添付が必要です。

費用の公費負担

医療費(保険適用範囲内)、訪問看護療養費の自己負担分(基本利用料)、また薬剤一部負担金から、月額の自己負担限度額(所得に応じたもの)を差し引いた残額を神戸市が負担します。また、入院時の食費については、自己負担額(標準負担額)の2分の1を神戸市が負担します。

申請手続き

お住まいの区保健福祉部こども家庭支援課、北須磨支所保健福祉課、北神保健福祉課のこども保健係の窓口で受け付けます。申請は原則として、患者(児童)の保護者に行っていただきます。保護者とは(1)児童が加入している医療保険の被保険者、(2)児童を現に監護されている方などを言います。

申請にお持ちいただくもの

(1)申請の際に確認させて頂く書類
 〈申請者本人が窓口にお越し頂く場合〉
  ・申請者(=保護者)の本人確認書類
 〈申請者(=保護者)以外の方(代理人)が窓口にお越し頂く場合〉
  ・委任状(見本は下記リンクよりダウンロードできます。)
  ・代理人の本人確認書類
 ※本人確認書類は下記ア、イのうちいずれかです。
  (ア)顔写真付きの証明書(マイナンバーカード、運転免許証等)
  (イ)官公署から発行された書類等で顔写真のない書類2つ以上
    (住民票、健康保険証、年金手帳等)
  ※個人番号通知カードは本人確認書類として使用いただけません。

(2)マイナンバー記載時確認書類
 児童、申請者、児童が加入している保険の被保険者のマイナンバー確認書類
 (ア〜ウのうちいずれか)
  (ア)マイナンバーカード 
  (イ)個人番号通知カード
  (ウ)マイナンバーの記載のある住民票の写し

(3)申請者(=保護者)の印鑑

(4)受診者(児童)本人の健康保険証

申請時提出書類

(1)小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
 ※下記の方のマイナンバーの記入が必要となります。
  〈被用者保険の場合(全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合など)〉
   ・児童、申請者、児童の加入する保険の被保険者
   ※他の同一保険加入者はマイナンバー記載の必要はありません。
  〈国保、国保組合の場合(退職国保含む)〉
   ・児童、申請者、児童と住民票が同じ世帯で、同じ国保、国保組合に加入している方全員
  〈生活保護の場合〉
   ・児童、申請者

(2)小児慢性特定疾病医療意見書(小児慢性特定疾病指定医の記載によることが必要)
●疾病ごとに様式があります。
●成長ホルモン治療を行っている場合は、「成長ホルモン治療用意見書(初回または継続)」の添付も必要です。
●人工呼吸器または体外式・埋め込み式補助人工心臓を常時装着しており、日常生活動作が著しく制限される場合は「人工呼吸器等装着者申請時添付書類」の添付が必要です。

いずれも「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページよりダウンロードが可能です。

(3)医療意見書の研究および保健指導への利用についての同意書

(4)住民票の写し(世帯全員の住民票の写し。続柄の記載があること。発行後3か月以内のもの。)
 ※住民票にマイナンバーの記載がある場合は、それを持ってマイナンバー確認書類とすることができます。ただし、住民票に確認の必要のない方のマイナンバーが記載されている場合は修正テープ等で消させて頂きます。
 ※住民票にマイナンバーの記載がない場合は別途マイナンバーの確認書類の提示が必要となります。

(5)世帯の前年分の所得に対する市民税(所得割)課税年額を証明する書類
 ※世帯とは、受診者本人と同一医療保険に加入している単位をいいます。
   1〜5月に申請される場合は前々年、6〜12月に申請をされる場合は前年の所得に対する市民税(所得割)課税年額の確認できるものが必要です。
 (例:平成27年1月に申請する場合は平成25年分(平成26年度市民税)を、平成27年6月に申請する場合は平成26年分(平成27年度市民税)を提出してください。)
 ※加入している健康保険により提出する対象が異なります。

   

●提出する対象者

 
受診者本人が加入している健康保険の種類市民税課税状況の証明書類を提出いただく対象者
被用者保険
(全国健康保険協会・健康保険組合・
共済組合など)
受診者以外
被保険者の場合
被保険者の分
受診者本人
被保険者の場合
受診者本人分
(ただし、受診者本人が市民税非課税の場合は、これに加え、
保護者の収入年額が確認できる証明書が必要です。)
国民健康保険(退職国保含む)住民票上の同じ世帯で、同じ国民健康保険に加入しているかた全員分(※)
国民健康保険組合住民票上の同じ世帯で、同じ国民健康保険組合に加入しているかた全員分(※)
※ただし、扶養親族のうち、市県民税課税証明書で扶養関係が明らかな方の分は省略できます。

●提出する証明書(次のいずれか)

(ア)「平成○年度(平成△年分所得)市県民税(非)課税証明書」(原本)
  (入手先:1月1日時点の住民登録地の各区市税事務所(区役所)又は三宮サービスコーナー)

(イ)「平成○年度 給与所得等に係る特別徴収税額決定通知書」(全てのページのコピー)
  (給与所得者の方は5月頃に勤務先より配布、年金所得者の方は6月頃自治体より郵送されています。源泉徴収票ではありませんのでご注意ください。)

(ウ)「平成○年度 市民税の税額決定・納税通知書」(全てのページのコピー)
  (普通徴収により市民税を納税している方に郵送されています。)

※非課税世帯(同一医療保険の被保険者全員が非課税)の場合には上記に加えて、以下の手続きが必要です。

(6)受診者(児童)本人の健康保険証のコピー

(7)加入医療保険者への照会にかかる同意書

(8)加入医療保険者への照会に必要な書類
 「高齢受給者証」、「限度額適用認定証」、「限度額適用・標準負担額減額認定証」の所持者は、その写しも必要となりますので窓口にお問い合わせください。

(9)重症患者認定申請書
 重症申請される方のみ必要です。主治医とご相談のうえ、重症基準を満たしていると思われる方は提出してください。

(10)同一世帯内の小児慢性特定疾病または指定難病医療受給者証のコピー
 同一医療保険の世帯内に、他の小児慢性特定疾病または指定難病の受給者(申請中含む)がいる場合(受診者本人が別の疾病で指定難病も併せて受給している場合も含みます)は、その医療受給者証のコピーを提出してください。(申請中の場合は、医療受給者証が届いてから提出してください。)

(11)高額治療継続であることを証する書類
小児慢性特定疾病医療費助成制度の支給認定を受けた月から12か月以内に、小児慢性特定疾病に関する医療費総額(健康保険の対象となる医療費の10割相当)が5万円を超えた月が6回以上ある場合、申請ができます。なお、医療費総額は支給認定後にかかった健康保険の対象となる医療費(小児慢性特定疾病にかかるものに限る)であることが必要です。
※下記の自己負担限度額表の「原則」対象者のみ申請可能。(経過措置対象者は申請できません。)
↓以下の書類を提出してください。
ア.医療費申告書※月毎の医療費総額を受給者が記載(1月につき1枚)
イ.自己負担限度額管理票(該当箇所の写し)
※自己負担額管理票で確認ができない場合は、指定医療機関が発行する領収書の写しを添付。
ウ.現在の受給者証のコピー
※継続認定にかかる領収書等の提出資料(ア、イ)が前回申請時と全く同じ場合は省略できます。

自己負担限度額

平成28年10月以降、全国共通の自己負担上限月額<表1>に対して、神戸市が追加補助を行い、<表2>の自己負担限度額に変更になります。
※世帯の前年分の所得に対する市民税(所得割)課税年額を証明する書類
については、神戸市が追加補助する金額を決定するため、国制度の所得階層区分の把握が必要となるので、引き続きご提出が必要となります。

≪表1≫ 平成28年9月30日までの月額の自己負担額の上限
階層区分階層区分の基準患者負担割合:2割
自己負担上限月額(外来+入院+薬代+訪問看護)
原則既認定者【経過措置3年間】
一般重症※1人工呼吸器等装着者一般重症人工呼吸器等装着者
T生活保護等000000
U低所得T市町村民税
非課税(世帯)
収入〜80万円1,2501,2505001,2501,250500
V低所得U収入80万円超2,5002,5002,500
W一般所得T市町村民税
課税以上 7.1万円未満
5,0002,5002,5002,500
X一般所得U市町村民税 7.1万円以上〜25.1万円未満10,0005,0005,000
Y上位所得市町村民税 25.1万円以上15,00010,00010,000
入院時の食費(※2)1/2自己負担自己負担なし


≪表2≫ 平成28年10月1日からの月額の自己負担額の上限
階層区分階層区分の基準患者負担割合:2割
自己負担限度額(外来+入院+薬代+訪問看護)
原則既認定者【経過措置3年間】
一般重症※1人工呼吸器等装着者一般重症人工呼吸器等装着者
T生活保護等000000
U低所得T市町村民税
非課税(世帯)
収入〜80万円800 80008008000
V低所得U収入80万円超
W一般所得T市町村民税
課税以上 7.1万円未満
X一般所得U市町村民税 7.1万円以上〜25.1万円未満
Y上位所得市町村民税 25.1万円以上
入院時の食費(※2)1/2自己負担自己負担なし
※1 重症:@高額な医療が長期的に継続する者、A重症患者基準に適合する者 のいずれかに該当
※2 入院時の食費は自己負担限度額とは別にご負担いただきます。
※3 平成26年12月31日まで有効な医療受給者証をお持ちの方で、制度移行更新申請をされた方
は、「平成27年1月1日〜平成29年12月31日まで」は「既認定者【経過措置3年間】」の
区分となり、入院時の食費の自己負担はなしとなります
※4 表1で同一世帯内に難病、小児慢性特定疾病の受給者がいる世帯においての按分で自己負担額が
800円未満となる方は表1のままの金額となります。
 

マイナンバーについて

 平成28年4月より、申請の際にマイナンバーの確認が必要となりました。児童福祉法施行規則第7条の9の改正により、申請者に児童、保護者、支給認定基準世帯員の個人番号を記載した申請書の提出が義務付けられました。確認させて頂いたマイナンバーに関しては、災害時に援護が必要な方の台帳を作成する際などの情報連携に役立てられますので、確認書類のご提示などのご協力をお願い致します。

その他

(1)申請書を提出された日からの認定となります。認定以前の医療費については、自己負担となります。

(2)他都市で本事業を受けていた方が、神戸市に転入した場合は、改めて申請してください。

(3)申請書提出から受給者証が届くまでの間、窓口で支払った医療費は、認定後、自己負担限度額を差し引いた額を神戸市が負担しますので、償還払いの申請をしてください。高額療養費や付加給付の適用となる場合は、先にご加入の健康保険で手続きをしてください。

(4)福祉医療(乳幼児等・こども医療、母子医療など)との併用はできません。

(5)特別児童扶養手当、障害福祉サービス等の対象になる場合があります。

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